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母亲坚持生酮饮食治好孩子的癫痫病

来源: 癫痫医生    关注次数: 307
癫痫病
问医生

  当一种罕见的病降临到自己宝宝身上时,尤其是得知这种病特别难治疗,对于大多数妈妈可能都是惶恐不安的。但是成都神康汇泉综合门诊部的萌萌妈对癫痫的态度着实让我震撼。初见她时,萌萌还没有确诊,诊断结果还在葡萄糖转运障碍和癫痫之间徘徊。萌萌妈说不管是葡萄糖转运障碍还是癫痫,都是要用生酮饮食,并且希望早用早见效。从她的眼中,我没有看出丝毫的顾虑和迟疑,没有绝望和沮丧,有的只是满满的坚定和信心,对萌萌的慈爱。刚开始和健酮营养师初步的沟通,就这样,萌萌就在成都神康汇泉综合门诊部詹伟华院长点击咨询指导下开始生酮饮食了。

詹院长看望萌萌

  刚开始的时候萌萌妈对生酮饮食了解得不多,真正着手去做才发现有那么多的低碎问题,如会经常会怎么配健酮生酮营养粉、生酮饼干、多维矿及配餐。但这些并没有动摇妈妈的决心,选择了生酮饮食,就只顾风雨兼程。萌萌妈是个非常细心的人,她担心自己会疏忽,会记错,于是每件事情都记在本子上,从宝宝的液体摄入量、大便次数到低碎的发作次数,发作时的神态,精神状况。每当遇到一个问题,萌萌妈都会做一遍详细的记录,以便总结经验。时间慢慢地推移,从萌萌妈的记录和总结中,我们发现萌萌生酮饮食的规律:如血酮值一天内的波动,中午会偏高,早晚偏低。晚上的喂奶时间对孩子睡眠、发作的影响等等都慢慢的了若指掌。

  多数事情都不是一帆风顺的,孩子的方方面面都随着生酮饮食而变得小心谨慎,宝宝在生酮的过程中,遇到过酮值下降,情绪烦躁、受凉腹泻等问题,半月后发烧快速,发作增多。一月后发作次数再减少,每次发作持续时间缩短。中间还有一段时间有拒食的问题,增加配餐和蛋羹后萌萌的进食过程逐渐变得愉快和顺利。在这些波折中,萌萌妈没有动摇过坚持生酮饮食的决心,面对困难她显示出了惊人的勇气和镇定,只是踏踏实实,仔仔细细地做好记录、分析和照顾萌萌的工作。

  萌萌生酮一个月后小发作比生酮前约下降50%,一个半月时,大发作只出现过快速。之后没有再出现过大发作,小发作也在不断减少。在生酮两个月后,已经看不到发作了,萌萌的精神很好,睡眠也逐渐变得规律,情绪表达也有明显进步。一开始需要家长拿着奶瓶喂,现在宝宝已经会自己抱着奶瓶喝奶,逐渐的可以稳稳的坐着了,可以站立,现在还可以扶着栏杆走路。

  萌萌生酮3个月后来医院复查,各项身体指标正常,身体发育正常,更让人兴奋的是短短3个月内,脑电图也有了明显的好转。萌萌妈给我看了给萌萌拍的视频,和生酮前的视频相比,简直是判若两人。

  那是一种坚持,也是家长对孩子的爱。只有这不变的恒心,是源源不断的动力,让我们突破黎明前的黑暗,迎来万丈光芒。我相信以后的日子,无论怎样的困难,有萌萌妈陪伴照顾,萌萌都是无比安心和幸福的。

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